Manuel é um menino de 12 anos de Sevilha. Desde os 4 anos começou a apresentar problemas de mobilidade: “os músculos enrijeceram, não conseguia correr porque caiu, os músculos não respondiam, tinha problemas para subir escadas, não conseguia praticar desporto… em geral Ele tinha mobilidade e qualidade de vida limitadas«diz o seu pai, Manuel, num pedido de change.org.
Seu filho sofre miotonia congênita não distrófica, uma doença neurológica que geralmente ocorre em adultos com mais de 30 anos de idade. Depois de vários anos nas mãos da equipa de Neuropediatria da Virgen Macarena, que “estudou e investigou o problema” de Manuel, conseguiram encontrar a patologia de que sofria o menino.
No entanto, “como não havia tratamento aprovado para esta doença, e muito menos para uma criança, a equipa de neuropediatria começou a investigar para ver qual era o melhor tratamento para esta doença”, afirma Manuel. Foi então que foram convidados a Sevilha para experimentar uma droga com a criança, chamada Mexiletina“um antiarrítmico que antes era usado para o coração” e do qual não se esperava que funcionasse, “mas acordámos porque ou era isso, ou ter a criança cada vez mais afetada”, afirma.
Melhoria na criança
Ao iniciar a medicação, e ao fim de um ano e meio, “percebemos uma melhoria surpreendente”, exorta Manuel, com o mais novo a atingir “95% da sua capacidade”. Manuel era, finalmente, “uma criança ‘normal’, feliz” que sabia praticar desporto, algo que não conseguia fazer dos 4 aos 10 anos.
«A droga foi classificada como medicina estrangeira, já que não comercializaram aqui na Espanha. Receitaram-nos, solicitámos à farmácia distrital e, mediante pagamento, entregaram-nos”, explica o pai de Manuel. «O tratamento completo durante 3 meses custou pouco mais de 16 euros. Até aí tudo bem”, continua.
O problema surgiu quando o medicamento começou a ser comercializado com o nome Namuscla. Por se tratar de um medicamento novo em Espanha, o Ministério da Saúde não o subsidiou, “resultando num preço de venda desproporcional”. “Uma caixa de 28 cápsulas custa 1.639 euros e o meu filho toma 4 cápsulas por dia”.
Comece de novo
Os pais de Manuel tiveram que tomar uma decisão, que era iniciar outro tratamento, algo que pudesse fazer Manuel voltar atrás. “Depois de cerca de dois anos, recomeçando, tendo mais do que provado que é um medicamento que funciona, mais uma vez nos deparamos com a incerteza se vai dar certo ou se vamos voltar atrás”.
A família de Manuel garante que “arruinaram a felicidade de uma criança e o esplêndido trabalho de investigação e dedicação de uma equipa médica e a vida de muitos mais afetados por esta situação”.
Através de uma solicitação na web mudança.orga família do menino quis deixar claro que “não queremos pedir dinheiro nem ajuda de qualquer espécie”, mas sim “pedir financiamento para a Mexiletina, que é um medicamento vital, tanto para o nosso filho como para o resto dos pacientes que “estão se beneficiando com isso”.
«Espero que com todas as assinaturas que recolhemos, não só o meu filho, mas todos os pacientes como ele regressem, podendo continuar a levar uma vida sem dores nem limitações. Muito obrigado”, conclui.
